La naissance de l’association

La petite Au Bon Entendeur a vu le jour le 27 mai 2019, elle pèse environ 10 associés et mesure 3 projets. Quand elle sera grande elle voudra fabriquer des solutions pour aider les gens qui entendent des voix. Laissez nous vous raconter cette histoire.

Elle a été conçue après un week end de 48H de travail :le Hacking Health Camp 2019. Le HHC 2019 c’est un Hackathon…Un quoi ?! L’idée c’est de venir proposer un projet numérique pour trouver des partenaires et créer un prototype. Ce Hackathon est dédié aux projets de santé. Y participer nécessite une équipe complète : professionnels de santé, développeurs informatiques, designers (pas d’usagers ??). Nous n’étions que quelques usagers et infirmiers qui ne connaissent rien à ce monde du numérique et devions convaincre d’autres professionnels de nous rejoindre en 60 secondes chrono. 60 secondes devant 400 personnes pour une équipe qui n’a pas vraiment l’aspect bankable ni les ambitions d’un Steve Jobs… Contre tous conseils et avis nous avons proposé à Nico, qui entend des voix insultantes presque à longueur de journée, de « vendre » notre projet. Qui saurait mieux expliquer ce dont il a besoin que la personne concernée ?  A la fois stressé et confiant, notre (futur) président de l’association à créé une ovation qui nous a permis de trouver des collaborateurs en or massif et de mettre en marche l’aventure de notre application mobile : Schizap !

Usagers, proches et professionnels de santé vous racontent ici chacun la façon dont ils on vécu ce week-end.

Usagers

Schizap est un vrai tremplin pour ceux qui entendent des voix, c’est une application qui nous ouvre aux autres. Le ressenti et le vécu est complètement démesuré via le hackathon. Une vraie cohésion sociale via nos groupe d’entendeurs de voix, une vraie aventure humaine qui prouve que nous, les personnes handicapées, nous sommes aptes et compétentes pour un travail sur soi même et de pouvoir aider les autres si nécessaire. Nous sommes coachés par des infirmiers et infirmières d’exception. Quand nous avons gagner nos deux prix nous étions fier d’avoir une place dans le train Hacking Health Camp et cela nous pousse encore plus haut et plus loin.

Nous cherchons à faire connaitre notre vécu avec notre application schizap et un maximum de personnes, de structures qui pourrons promouvoir et ainsi toucher le plus de monde possible.

Tout en espérant que l’application soit vue par toutes les personnes entendeurs de voix ainsi que tout curieux qui pourra prendre acte de l’application et des conseils ainsi qu’un accompagnement pour leurs proches qui débuterai dans ces troubles.

Nous sommes ouverts à toute discussion pour promouvoir notre application schizap.

Merci de votre aide et de votre temps dédié à Schizap.

Nicolas

Quand nous sommes entrés dans l’amphithéatre, l’ambiance a commencé à chauffer. Tous les projets étaient formidables, mais le notre me tenait particulièrement à coeur. Un forum d’entendeurs de voix! Il faut que je vous explique.

Entendeur de voix, c’est souvent être bloqué chez soi par des peurs irraisonnées, c’est passer des nuits blanches à se sentir seul au monde, c’est être incompris par la plupart des personnes qui vous entourent. Alors, pouvoir communiquer entre nous à n’importe quel moment du jour et de la nuit, quand on est au plus mal, pouvoir aider ceux qui vont mal et être aidés en cas de crise, pouvoir enfin trouver des personnes qui vivent la même chose, oui, c’est un projet qui m’enthousiasme. Quand les pitchs ont été tous présentés, nous avons participé à la course aux développeurs, aux graphistes et aux coachs. Enfin l’équipe était montée, le projet pouvait prendre vie. Les deux jours qui ont suivi ont été tout aussi passionnants, malgré la fatigue qui nous gagnait. Schizap, c’est pour moi l’espoir d’avoir des liens avec des personnes qui jusqu’ici se sentaient bien seules. Comme bien souvent je me sentais seule. J’ai vraiment hâte de ce jour, où, en pleine solitude, j’irai sur le forum chercher un peu de réconfort. Ou en donner.

Catherine

Proches

Schizap est un projet qui, je crois, donne sens à beaucoup de ses participants, professionnels de santé et patients.

Pouvoir s’unir autour d’un projet commun à vocation d’aide des entendeurs de voix en leur proposant cette plate forme d’entraide et d’échange est une magnifique aventure pour nous et nous stimule tous énormément.

Une cohésion forte est née du week end du Hacking Health Camp les 22,23 et 24 mars, nos deux prix ont été la consécration et l’achèvement de 50h de travail et d’échanges entre tous. Je retiendrais surtout l’émotion qui nous a tous submerger à son terme, et toutes les larmes de bonheur qui ont coulées.

Nous sommes coachés par des infirmiers d’exception et fondons tous beaucoup d’espoir dans cette application.

Nous avons tous la conviction (qui est née des GEM, des groupes de parole) que la parole est libératrice et peut faire beaucoup, surtout pour des personnes bien souvent stigmatisées et se sentant seuls. Alors qu’ils n’en parlent pas !!

Nous espérons toucher un maximum de personnes et un maximum d’organismes trouvant notre projet riche de sens, et pouvant nous apporter toute forme de soutien.

Arnaud

Soignants

De toutes mes expériences de soignant, le hackathon a été le moment qui fait le plus sens depuis que je suis infirmier. J’ai découvert ce que voulait dire travailler AVEC le patient et non pas POUR le patient. Ce week-end a donné une nouvelle corde à mon arc de soignant et a fait évoluer mes soins, aujourd’hui ma « juste distance » tend plus vers la proximité. Avancer ensemble vers un objectif et chacun récolter les fruits de la relation sur ce chemin.

Voir directement ce qu’est l’empowerment et la destigmatisation est une expérience que je souhaite à chaque soignant. Notre rôle vis-à-vis des « patients » n’a été que celui de tendre un micro et de les encourager à parler. De là ils ont su susciter écoute, compréhension et intérêt.

A mon sens, les deux prix obtenus sont plus les totems de notre aventure. Les récompenses sont les échanges entre chacun, la tombée des barrrières soignants-usagers, la compréhension de ce qu’est la pathologie psychique au quotidien, l’humilité imposée par ces personnes que l’on voit comme « malades » et surtout  la formidable dynamique de groupe qui nous unit aujourd’hui.

Une citation qui a guidé notre travail tout au long de cet événement :

« Chacun d’entre nous est un génie. Mais si vous jugez un poisson à sa capacité à grimper un arbre, il va croire toute sa vie qu’il est stupide. »

Lionel

L’Hackathon, un week-end unique où le métier d’infirmier que j’exerce depuis 8 ans a pris tout son sens.

Non seulement nous avons rencontré des gens bienveillants qui ont su nous épauler mais nous avons créer des liens forts et une dynamique de groupe incomparable.

Cet évènement m’a renvoyé vers la certitude que l’usager a les ressources pour améliorer son quotidien en lui-même et que notre rôle est de simplement l’accompagner dans ce cheminement.

Une magnifique aventure qui ne fait que débuter où l’Humain est au centre des préoccupations.

Milène